Sjúklingur er 18 mánaða...

... og einstaka sinnum er aðeins tekið eftir því að hann hreyfir augun örlítið.  Aðrar hreyfingar hafa ekki sést í hálft ár. 

Það sem hann hrjáir er er óskilgreindur ólæknandi taugahrörnunarsjúkdómur sem veldur því að allar hreyfingar eru lamaðar nema örlitlar augnhreyfingar og ástandið hefur stöðugt farið versnandi frá því að hann var hálfs árs gamall.  

Samt er hann á lífi.  Gerð hefur verið aðgerð þannig að honum er gefin næring beint í magan og eftir barkaskurð er hann tengdur við öndunarvél sem haldið hefur í honum lífi síðasta hálfa árið.  Hann fær heimahjúkrun í 16 klst á sólarhring alla daga en þrátt fyrir það þarf hann að koma á sjúkrahús um mánaðarlega, yfirleitt vegna lungnasýkinga.

Hrörnunarsjúkdómar barna sem þessi eru afar sjaldgæfir en batahorfur eru því miður engar, algerlega er ljóst að hann mun aldrei ná heilsu þar sem þegar hefur orðið óafturkræfur skaði á miðtaugakerfinu.

Líklega getur enginn né vill setja sig í spor þeirra foreldra sem eiga börn í þessu ástandi, en hér vestanhafs er gengið mun lengra til að framlengja lífinu en almennt tíðkast á Íslandi.  Vel þekkist að börnum sem fæðast með alvarlega heilaskaða sé haldið lifandi á öndunarvél og jafn vel með hjarta- og lungnavél í einhvern tíma eftir að líkami þeirra er í raun búinn að gefast upp.  Allir vita að engin von er um bata en dauðanum er frestað eins og tæknilega er hægt að gera.  Á sama tíma er 7. hvert barn í þessu landi án sjúkratrygginga og fær því litla sem enga grunnheilbrigðisþjónustu. 

Enginn efast um rétt foreldra til að fara fram á að öll meðferð sé veitt sem tæknilega er hægt að gera og að sjálfsögðu virða allir þeirra óskir og veita barninu vandaða meðferð.  Hér er þó að mínu mati farið langt yfir það sem viðeigandi er að gera.  Þegar upp er staðið erum við mannfólkið hluti náttúrunnar og því kemur sá tími að við verðum að beygja okkur undir náttúrulögmálin, hversu erfitt sem það kann að vera.